Ο μεγάλος περίπατος του Στέλιου: Μια ιστορια δύναμης, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία
Μια ψύχραιμη αλλά συνάμα συγκινητική εξιστόρηση μιας οικογενειακής διαδρομής, που περιγράφει εύγλωττα τον Γολγοθά που περνούν όλοι οι γονείς παιδιών με αναπηρία στη χώρα μας.
- 03/12/2021
Ο δεκαπεντάχρονος Στέλιος Δούκας πάσχει από εγκεφαλική παράλυση και νοητική στέρηση. Γεννήθηκε τυφλός, χωρίς καμία σχεδόν κινητικότητα και με τις προβλέψεις για την εξέλιξη της -οφειλόμενης σε χρωμοσωμική ανωμαλία- νόσου του να είναι δυσοίωνες. Σήμερα, ο Στέλιος στέκεται στα πόδια του, κολυμπάει, πηγαίνει στο σχολείο. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, συναντήσαμε τον Στέλιο και τη μητέρα του, Ελίνα Δούκα, στο κλειστό κολυμβητήριο της Γλυφάδας για να ακούσουμε όχι ένα παραμύθι για νεράιδες και θαύματα, αλλά μια ιστορία ακούραστου αγώνα, ανεξάντλητης υπομονής, τεράστιων δυσκολιών και ακόμα μεγαλύτερων επιτευγμάτων:
Από τη στιγμή που γεννήθηκε ο Στέλιος, το πρώτο μας παιδί, φαινόταν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, αν και κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης κάναμε αμνιοπαρακέντιση και δεν έδειξε κάτι. Ο γιος μας ήταν ένα μωρό που δεν σταματούσε να γκρινιάζει. Δεν έβλεπε, δεν κουνιόταν, όπου τον άφηνες έμενε ακίνητος. Όταν ήταν έξι μηνών μπήκαμε για πρώτη φορά στο νοσοκομείο κι από τότε επί τέσσερα χρόνια ήμασταν τις περισσότερες ημέρες της εβδομάδας εκεί. Γιατί ο Στέλιος είχε μια σπάνια χρωμοσωμική ανωμαλία η οποία δεν φαινόταν στην εξετάσεις. Χρειάστηκαν εξειδικευμένες εξετάσεις, οι οποίες μάλιστα δεν συνταγογραφούνται από το ταμείο, και μας βοήθησε τελικά ο γιατρός Αργύρης Ντινόπουλος να βρούμε ποια ήταν η πάθησή του.
Έτσι, ξεκίνησε ένας Γολγοθάς. Τότε με τον άντρα μου ορκιστήκαμε ότι θα κάνουμε ό,τι περνάει από το χέρι μας για να κάνουμε το παιδί μας καλά. Και, πράγματι, ο Στέλιος έχει φτάσει πλέον σε ένα πολύ καλό σημείο, με πολύ αγώνα κι αφού, για να βελτιωθεί η κατάστασή του, καταστραφήκαμε εντελώς οικονομικά. Το κράτος σχεδόν δεν υπήρχε. Ούτε αναπηρικό καρότσι δεν μπορούσαμε να του αγοράσουμε. Κόστιζε 3.600 ευρώ και πού να τα βρούμε; Τότε κινητοποιήθηκαν τα σχολεία της Γλυφάδας κι έκαναν έρανο. Βλέπεις, όλα όσα χρειάζεται ένα παιδί με αναπηρία είναι πάρα πολύ ακριβά. Κολυμβητήριο, ιππασία, χορός, όλα τα θεραπευτικά προγράμματα κοστίζουν. Και για όλα πρέπει να βάζεις το χέρι στην τσέπη. Τίποτα απολύτως δεν είχαμε δωρεάν. Και αναγκάστηκα να αφήσω την δουλειά μου για να τον φροντίζω. Πώς να δουλέψω που το παιδί με χρειαζόταν 24 ώρες το 24ωρο μαζί του;
Ύστερα ήρθε και το δεύτερο παιδί μας και τα πράγματα ήταν ακόμα πιο δύσκολα. Επί δέκα χρόνια δεν εργαζόμουν. Έφτασε κάποια στιγμή που κοίταζα τη βεράντα και ήθελα να φουντάρω. Απελπίστηκα. Τότε αποφάσισα ότι θα έπρεπε να ξαναεργαστώ, έστω για λίγες ώρες, για να ξεφεύγω. Είμαι κομμώτρια κι αγαπώ πολύ την δουλειά μου. Και μου κάνει καλό. Και τα χρήματα τα έχουμε ανάγκη.
Αυτό που ζούμε είναι ένας συνεχόμενος αγώνας κι αισθάνομαι ότι τρέχω και πάντα βγαίνω δεύτερη. Ξέρεις, ο Στέλιος είναι ένα πολύ δύσκολο περιστατικό. Πηγαίναμε συνεχώς σε επιτροπές για να βγάλει ένα βοήθημα, με όλη τη γραφειοκρατία που χρειαζόταν, και τον έκοβαν. Δεν του έβγαζαν αναπηρία, ώστε τουλάχιστον να παίρνει το παιδί ένα επίδομα. Οπότε, αφού δεν έβρισκα άκρη, στην απελπισία μου μίλησα κι εγώ στα κανάλια και ως εκ θαύματος το επίδομα βγήκε. Έτσι, με πολύ αγώνα, πολλή αγάπη και πολλά χρήματα, η κατάσταση του παιδιού βελτιώθηκε τόσο, που όπως λέει ο γιατρός του, αγγίζει τα όρια του θαύματος.
Ευτυχώς έχω έναν πολύ καλό σύζυγο, τον Δημήτρη, κι έχω απόλυτη στήριξη. Ο ένας βοηθάει τον άλλο, μου δίνει δύναμη κι αυτός ο αγώνας μας έφερε ακόμα πιο κοντά. Είναι ο καλύτερος άντρας που θα μπορούσα να έχω σε μια τέτοια κατάσταση. Είμαστε είκοσι δύο χρόνια μαζί και είναι πάντα δίπλα μου.
Σήμερα έχουν σταματήσει οι κρίσεις, οι σπασμοί, όλα αυτά τα έχουμε ρυθμίσει με τα φάρμακα. Ο γιος μας πλέον στέκεται και, υποβασταζόμενος, περπατάει. Με πολλή δουλειά, ο Στέλιος μπορεί να πιει μόνος του νερό με το καλαμάκι. Με βοήθεια, αν έχει κάτι μπροστά του, μπορεί να σηκωθεί, που κάποτε δεν μπορούσε ούτε να πιάνει. Τώρα περπατάει. Το καρότσι δεν το χρησιμοποιώ καθόλου πλέον. Προσπαθώ όσο γίνεται να μην χρησιμοποιώ τίποτα βοηθητικό. Ακόμα και το καλοκαίρι, όταν πάμε στην παραλία, δεν τον βάζω στο sea track αλλά προσπαθώ να μπαίνουμε στη θάλασσα με τα πόδια. Προσπαθώ να τον ζορίζω ώστε να κινείται το σώμα, γιατί οι άνθρωποι πρέπει να περπατάμε. Για να ανοίγουν τα πνευμόνια του χρειάζεται άσκηση και περπάτημα. Ο γιος μου πλέον κολυμπάει με μακαρόνι μόνος του. Κολυμπάμε παρέα αλλά δεν του αρέσει να τον κρατάω.
Ξέρεις, η σχέση μας είναι σχέση τρελής αγάπης και μίσους ταυτόχρονα. Γιατί θέλει συνέχεια την προσοχή μου. Θέλει συνέχεια να είμαι εκεί. Και δεν μπορώ κάποιες στιγμές να το κάνω αυτό. Κι εγώ δεν μπορώ χωρίς τον Στέλιο, δεν μπορώ χωρίς τη μυρωδιά του, μου λείπει τρελά αλλά δεν τον θέλω συνέχεια στο σπίτι. Το πρωί πηγαίνει στο σχολείο, στην «Πόρτα Ανοιχτή», στη Γερουλάνου, μετά έχουμε κολυμβητήριο, φυσικοθεραπεία, θεραπευτικό χορό, κάθε μέρα κάνει και από κάτι. Γιατί του κάνει καλό αλλά και του αρέσει.
Στον δεύτερο γιο μου, τον Παναγιώτη, που είναι έντεκα ετών σήμερα, ο Στέλιος έχει επίσης τρελή αδυναμία. Εγώ από την πλευρά μου προσπαθώ να μην έχει ευθύνες για τον Στέλιο, αλλά όσο προσπαθώ να τους απομακρύνω τόσο κολλάνε ο ένας πάνω στον άλλο. Πολλά πράγματα που σκέφτεται για το μέλλον έχουν αναφορά στον αδελφό του. Λέει «θα γίνω μεγάλος ποδοσφαιριστής για να βοηθάω τον Στέλιο», θα κάνω τούτο ή το άλλο για να βοηθάω παιδιά σαν τον Στέλιο. Θέλει να κοιμάται με τον Στέλιο, θέλει να είναι με τον Στέλιο. Κι αυτό το δουλεύουμε με ψυχολόγο γιατί δεν είναι πάντα καλή αυτή η εξάρτηση. Χρειάζεται μία απόσταση.
Κάτι που με στεναχωρεί είναι πως το μέλλον για τον Στέλιο το βλέπω αβέβαιο. Δεν θέλω να φύγω από τη ζωή και να τον αφήσω πίσω. Ούτε να τον αφήσω «προίκα» στον δεύτερό μου γιο. Ακούγεται σκληρό, αλλά είναι σκληρό αυτό που ζούμε ούτως ή άλλως. Οι άνθρωποι γύρω, όσο κι αν θέλουν να βοηθήσουν, κουράζονται, φοβούνται, δεν αντέχουν, δεν είναι κι εύκολο άλλωστε. Κι όλη η ευθύνη, όλη η κούραση είναι για εμένα και τον άντρα μου.
Το κράτος κάνει ελάχιστα για αυτά τα παιδιά. Ωστόσο πιστεύω πολύ σε δύο ανθρώπους. Αυτοί με βοήθησαν σε αυτόν τον Γολγοθά. Στον δήμαρχο Γιώργο Παπανικολάου και στον γιατρό του Στέλιου, Αργύρη Ντινόπουλο. Και τους ευχαριστώ. Το λέω μέσα από την καρδιά μου. Αυτοί οι δυο μας βοήθησαν περισσότερο κι από οικογένεια. Τα χρόνια που είναι ο Παπανικολάου δήμαρχος υπάρχει τεράστια διαφορά στην πόλη μας για τα ΑΜΕΑ. Έκανε τον κόσμο να σεβαστεί τα άτομα με αναπηρία. Όμως ακόμα υπάρχουν προβλήματα.
Πρέπει σαν κοινωνία να είμαστε πιο ευαισθητοποιημένοι. Δηλαδή πρέπει να το πάθουμε για να ευαισθητοποιηθούμε; Τις προάλλες πάρκαρε κάποια έξω από το σπίτι μου και της έκανα παρατήρηση. Έβλεπε ότι η θέση ήταν για ΑΜΕΑ κι όμως πάρκαρε. Και όταν της είπα να φύγει με έβρισε. Χρειαζόμαστε μεγάλες αντοχές όσοι ζούμε μια τέτοια κατάσταση. Για όποιον έχει παιδί με αναπηρία, όλα είναι έτσι κι αλλιώς ένας καθημερινός αγώνας, αλλά δεν είναι δυνατό να βγαίνουμε στον δρόμο για να παλεύουμε για τα αυτονόητα.