Το «στρατηγείο» του ελληνικού αναπηρικού κινήματος βρίσκεται στα Νότια Προάστια
Η ΕΣΑμεΑ και ο πρόεδρός της, Ιωάννης Βαρδακαστάνης, παλεύουν για να αφαιρέσουν το αρνητικό πρόσημο από τη λέξη «αναπηρία». Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία μιλήσαμε μαζί του για τα αληθινά προβλήματα των ΑμεΑ στην Ελλάδα και τη δική του ιστορία «συμφιλίωσης» με την αναπηρία του.
- 03/12/2024
Υπάρχει ένα κτήριο επι της Λεωφόρου Ελευθερίου Βενιζέλου 236 στην Ηλιούπολη που έχει γίνει το «στρατηγείο» του αναπηρικού κινήματος στην Ελλάδα. Η έδρα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία μετακόμισε από το κέντρο της Αθήνας στα νότια το 2007 και πλέον στεγάζει και την υπηρεσία της ΕΣΑμεΑ «Διεκδικούμε Μαζί» – που απαντά σε ερωτήματα και αιτήματα ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις και μέλη των οικογενειών τους – αλλά και πολλά γραφεία ομοσπονδιών που βρίσκονται κάτω από την ομπρέλα της Συνομοσπονδίας (Ομοσπονδία Κωφών, Ομοσπονδία Κινητικά Αναπήρων κλπ.). Η ΕΣΑμεΑ είναι ο τριτοβάθμιος φορέας του αναπηρικού κινήματος της χώρας, έχει 30 εθνικές οργανώσεις και περισσότερα από 600 πρωτοβάθμια σωματεία σε όλη την επικράτεια.
Στο ίδιο κτήριο βρίσκεται και το γραφείο του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ, που παράγει στατιστικά στοιχεία και ελέγχει πολιτικές. Φέτος μάλιστα, ενόψει της Εθνικής και Παγκόσμιας Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία (3 Δεκεμβρίου) το Παρατηρητήριο διενέργησε μία πολύ μεγάλη διαδικτυακή έρευνα με χιλιάδες συμμετέχοντες άτομα με αναπηρία, χρόνιες, σπάνιες παθήσεις και μέλη των οικογενειών τους, σχετικά με την πρόσβασή τους στις υπηρεσίες Υγείας. Τα αποτελέσματα ανακοινώθηκαν σε συνέντευξη Τύπου στις 2 Δεκεμβρίου.
Εκεί, στο κτίριο της Ηλιούπολης, συναντήσαμε τον πρόεδρο της ΕΣΑμεΑ και του EDF Ιωάννη Βαρδακαστάνη, ο οποίος, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία μας μίλησε για τα αληθινά προβλήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με αναπηρία, για τις – λιγότερο γνωστές ως όρο – αόρατες αναπηρίες και την ανάγκη να εξασφαλίσουμε την πρόσβαση των ΑμεΑ στην εργασία και την υγεία.
Είστε ένας άνθρωπος που δραστηριοποιείται ενεργά στην προαγωγή των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Ποια θεωρείτε ότι είναι τα κορυφαία προβλήματα-ελλείψεις που πρέπει να αντιμετωπιστούν άμεσα για την έμπρακτη βελτίωση της ζωής των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα;
Στο αναπηρικό κίνημα στην Ελλάδα έχουμε συμφωνήσει ότι αυτό που απαιτείται είναι μια διαφορετική πολιτική για τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις, χωρίς αυτό να μηδενίζει όλα όσα έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια. Οι κατευθύνσεις και οι θέσεις του αναπηρικού κινήματος στη χώρα μας είναι διαχρονικές και δεν αλλάζουν. Το πρώτο είναι ότι αγωνιζόμαστε και προστατεύουμε αυτά που έχουμε και τα ενισχύσουμε στις συνθήκες που ζούμε κάθε φορά. Το δεύτερο είναι να βάζουμε καινούργιες πολιτικές στην ατζέντα, ώστε να πηγαίνουμε μπροστά.
Οι πολλαπλές κρίσεις με τις οποίες έχει έρθει αντιμέτωπος ο πληθυσμός της Ελλάδας τις τελευταίες δυο δεκαετίες και ιδιαίτερα την τελευταία πενταετία -όπως η οικονομική κρίση, η υγειονομική κρίση, η ενεργειακή κρίση και η ακρίβεια – έχουν σημαντικό αντίκτυπο στις ζωές όλων μας και ιδιαίτερα στους πλέον ευάλωτους, που είναι τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους. Η αβεβαιότητα για το αύριο, η μείωση των εισοδημάτων μας, ο φόβος ότι δεν θα μπορέσουμε να ανταποκριθούμε στην κάλυψη των καθημερινών αναγκών μας έχει ως αποτέλεσμα τη σημαντική αύξηση του πληθυσμού που αντιμετωπίζει προβλήματα, με σκληρότερο αντίκτυπο στις γυναίκες, στους πρόσφυγες, στα άτομα που διαβιούν σε κλειστά ιδρύματα, στα παιδιά, στους Ρομά, οι οποίοι ζουν με μία ή περισσότερες αναπηρίες, με χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις, στα άτομα με ψυχοκοινωνικές αναπηρίες.
Η έλλειψη δομών, προστατευόμενων διαμερισμάτων και άλλων υποστηρικτικών υπηρεσιών στην κοινότητα θέτουν εμπόδια και περιορισμούς στη συμπερίληψή μας στην κοινωνία. Η περιορισμένη συμμετοχή στην απασχόληση, η έλλειψη πρόσβασης σε ποιοτικές δωρεάν υπηρεσίες υγείας, η έλλειψη συμπερίληψης στην εκπαίδευση, η φτώχεια, ο κοινωνικός αποκλεισμός. Η έλλειψη προσβασιμότητας στις πόλεις και στις κατοικίες μας, το στίγμα και οι προκαταλήψεις, η βία, καθώς και οι διακρίσεις που δυστυχώς τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις συνεχίζουν να βιώνουν στην καθημερινή τους ζωή. Για την ΕΣΑμεΑ, η άρση των εμπόδιων που υφίστανται τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις, σε κάθε σημείο της καθημερινότητάς τους, αποτελεί απόλυτη προτεραιότητα.
Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι στην Ελλάδα σήμερα που αποφεύγουν να χρησιμοποιήσουν τον όρο «ανάπηρος». Πιστεύτε ότι αυτό υποκρύπτει μια κοινωνική προκατάληψη απέναντι στα άτομα με αναπηρία; Και ποιος είναι τελικά ο πιο σωστός όρος για να περιγράψει την αναπηρία σήμερα;
Οι προκαταλήψεις και το στίγμα είναι για να αίρονται και να σπάνε. Το αναπηρικό κίνημα παγκοσμίως δεν χρησιμοποιεί τον όρο «ανάπηρος», αλλά «άτομο με αναπηρία», καθώς ένας πολίτης εκτός της αναπηρίας του είναι και εκατομμύρια άλλα πράγματα- και η αναπηρία του, ή η χρόνια ή σπάνια πάθησή του, είναι ένα από αυτά, αποτελώντας ένα από τα κομμάτια της ανθρώπινης ποικιλομορφίας.
Παλαιότερα επίσης υπήρχαν οι όροι «άτομο με ειδικές ανάγκες», «με ειδικές δεξιότητες» κλπ., καθώς η λέξη «αναπηρία» είχε αρνητικό πρόσημο. Είναι οι αγώνες του αναπηρικού κινήματος, στην Ελλάδα, στην Ευρώπη, σε όλο τον κόσμο, που επέβαλλαν τη χρήση του όρου «άτομο με αναπηρία», ζητώντας να είναι ισότιμα μέλη της κοινωνίας. Μάλιστα στην Ελλάδα ο όρος άτομο με αναπηρία εισήχθη στο Σύνταγμα της χώρας με την αναθεώρησή του το 2001, πάλι μετά τους αγώνες μας. Είναι οι αγώνες του αναπηρικού κινήματος παγκοσμίως που προωθούν το δικαιωματικό μοντέλο θεώρησης της αναπηρίας, σε αντιδιαστολή με το ιατρικό μοντέλο που επικρατούσε κατά το παρελθόν.
Η ένταξη του κοινωνικού παράγοντα στην έννοια της αναπηρίας, αυτομάτως εισήγαγε τη διάσταση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και επομένως την υποχρέωση της κοινωνίας να εξασφαλίσει την πλήρη και ισότιμη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία, σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής. Ταυτόχρονα, και σύμφωνα με έρευνες που έχει διεξάγει η Συνομοσπονδία, έχουμε απτές αποδείξεις για αλλαγή της στάσης της κοινωνίας γενικά ως προς την αναπηρία: έχει μειωθεί κατά πολύ σε σχέση με το παρελθόν η προκατάληψη απέναντι στην αναπηρία, όχι όμως στο βαθμό που θέλουμε και για αυτό συνεχίζουμε τους αγώνες για άρση όλων των εμποδίων. Η άνοδος της άκρας δεξιάς και του λαϊκισμού στην Ευρώπη και στη χώρα μας, τα φαινόμενα βίας αλλά και ακραίας φτώχειας δεν αφήνουν περιθώρια εφησυχασμού στο αναπηρικό κίνημα.
Εσείς προσωπικά ήσασταν ανέκαθεν συμφιλιωμένος με την αναπηρία σας; Συναντήσατε, εξαιτίας αυτού του χαρακτηριστικού σας, δυσκολίες στην πορεία σας σε κοινωνικό, επαγγελματικό και προσωπικό επίπεδο;
Όποιο άτομο με αναπηρία ισχυριστεί ότι υπήρξε άμεση συνειδητοποίηση ή, όπως το λέτε, «συμφιλίωση» και ότι η αναπηρία του, ή χρόνια ή σπάνια πάθησή του αποτέλεσε αμέσως μέρος του χαρακτήρα του, της προσωπικότητάς του, του «είναι» του, δεν θα πει την αλήθεια. Ασφαλώς πάλεψα με τον εαυτό μου, με τις δυσκολίες, τα εμπόδια, τις προκαταλήψεις και μάλιστα σε παλαιότερες εποχές ήταν πολύ δύσκολες έως δυσβάσταχτες. Πολύ έντονες. Όμως, η απάντηση δόθηκε πολύ γρήγορα και ο καθένας και η καθεμιά τη δίνει με τον δικό του/ της τρόπο.
Λέω πολλές φορές ότι δεν πρέπει να ρωτάει κανείς πώς ζω με την αναπηρία μου αλλά πώς η αναπηρία μου ζει μαζί μου…
Υπάρχουν σημαντικές διαφορές στην καθημερινότητα ενός ατόμου με αναπηρία από τον γενικό πληθυσμό;
Η αναπηρία, η χρόνια/ σπάνια πάθηση κάθε μορφής είναι αχώριστο ζεύγος με τον αποκλεισμό, τη διακριτική μεταχείριση, τη φτώχεια και την περιθωριοποίηση. Άλλωστε για αυτό το ζητούμενο είναι η συμπεριληπτική κοινωνία η οποία απαντά στα παραπάνω με σαφή τρόπο. Αναλόγως την αναπηρία, την χρόνια ή τη σπάνια πάθησή του, κάθε άτομο έχει να αντιμετωπίσει και διαφορετικά εμπόδια και απαγορεύσεις. Ταυτόχρονα όμως μεγάλο ρόλο έχει και η οικονομική κατάσταση του ίδιου και της οικογένειάς του, δηλαδή τα μέσα τα οποία διαθέτει ώστε να υπερκεράσει πλήθος εμποδίων.
Βεβαίως, όπως ήδη έχουμε πει, τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους ως επί το πλείστον ανήκουν στα χαμηλότερα οικονομικά στρώματα, καθώς τα επιδόματα και οι συντάξεις, όπου δίνονται, είναι πολύ χαμηλά σε σχέση με τα κόστη και έχουν ταυτόχρονα αντιμετωπίσουν και τις πολλαπλές κρίσεις που αντιμετωπίζουν όλοι, την ενεργειακή, την ακρίβεια κλπ. Αν προσθέσετε στο μίγμα και τον παράγοντα της ανεργίας και της ελλιπούς εκπαίδευσης και κατάρτισης, τότε μπορείτε να σκιαγραφήσετε μια σωστή εικόνα της κατάστασης.
Τα τελευταία χρόνια έχει έρθει στο προσκήνιο και το ζήτημα των «αόρατων αναπηριών». Τι μπορείτε να μας πείτε για αυτόν τον όρο; Τι ακριβώς είναι οι «αόρατες αναπηρίες» και ποιες είναι οι προκλήσεις που τις συνοδεύουν;
Οι «αόρατες» αναπηρίες υπάρχουν βεβαίως από την απαρχή της ανθρωπότητας και το αναπηρικό κίνημα αγωνίζεται εδώ και δεκαετίες για να έρθουν στο προσκήνιο τα δικαιώματα των ατόμων με κάποιου είδους «αόρατη» αναπηρία ή χρόνια/σπάνια πάθηση. Κάθε μία έχει τις δικές τις προκλήσεις στη σύγχρονη κοινωνία. Για παράδειγμα, αόρατη μπορεί να είναι η αναπηρία ακοής. Αόρατη αναπηρία μπορεί να έχει κάποιο άτομο με ψυχοκοινωνικές αναπηρίες, με αυτισμό, με νοητική αναπηρία, με μία ή περισσότερες χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις, άτομα με διαβήτη, με καρκίνο, με καρδιοπάθεια, με νεφρική ανεπάρκεια, σε ανοσοκαταστολή, μεταμοσχευμένοι και πάρα πολλοί άλλοι.
Κάθε άτομο είναι διαφορετικό και αντιμετωπίζει διαφορετικά προβλήματα και προκλήσεις. Ζητούμενο είναι να αναδεικνύεται η ιδιότητα του πολίτη ανεξάρτητα από την κατάστασή του, η προστασία των προσωπικών του δεδομένων, η εξαφάνιση του στιγματισμού. Να γίνει σεβαστή η αναπηρία, ορατή και μη ορατή.
Και βέβαια η αναπηρία δεν είναι ρεκλάμα. Πρόσφατα, και βέβαια όχι για πρώτη φορά, η ΕΣΑμεΑ δημοσίευσε τη σκληρή αντίθεσή της στις στιγματιστικές κορδέλες. Ίσως γνωρίζετε ότι έχει γίνει μόδα, στο εξωτερικό συνήθως, άτομα με αυτισμό ή άλλη αόρατη αναπηρία/πάθηση, να φορούν κορδέλα με ηλίανθους στα αεροδρόμια ώστε να τους παρέχεται κάποια υποστήριξη. Στη θεωρία μπορεί να διαφαίνονται αγαθές προθέσεις, στην πραγματικότητα πρόκειται για καθαρά στιγματιστικό γεγονός. Οι Εβραίοι φορούσαν τρίγωνα για να ξεχωρίζουν, σε παλαιότερες, μελανές εποχές. Το αναπηρικό κίνημα έχει πετύχει από την ΕΕ να ψηφιστεί ο Κανονισμός 1107/2006 με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και των ατόμων με μειωμένη κινητικότητα όταν ταξιδεύουν αεροπορικώς, που ισχύει φυσικά και στη χώρα μας και υποχρεώνει αεροδρόμια και αεροπορικές εταιρείες να συνδράμουν και να υποστηρίζουν τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις, χωρίς οι τελευταίοι να χρειάζεται να εμφανίζονται με κορδελάκια, κονκάρδες κλπ.
Έχω πει πολλές φορές ότι η αναπηρία δεν είναι ούτε ομάδα ούτε κόμμα για να πηγαίνουμε με καρτελάκια ή κονκάρδες στο δρόμο, αυτό είναι προσωπική επιλογή. Ενώ η αναπηρία δεν είναι επιλογή, είναι κατάσταση. Στην ίδια κατεύθυνση, στην ΕΣΑμεΑ είμαστε περήφανοι για την Κάρτα Αναπηρίας, την οποία μάλιστα έχω χαρακτηρίσει «Κάρτα Αξιοπρέπειας», καθώς με αυτή μπορούμε να δηλώσουμε την αναπηρία μας, χωρίς να μπούμε σε λεπτομέρειες για το είδος, τη βαρύτητά της ή κάποιο άλλο προσωπικό δεδομένο, σε αρμόδιες Αρχές που μπορεί να χρειαστεί. Θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό που ηγήθηκα στην Ευρωπαϊκή Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία έναν αγώνα που κράτησε πάνω από 15 χρόνια για την Ευρωπαϊκή Κάρτα Αναπηρίας, η οποία σήμερα διεκδικούμε να ενσωματωθεί στην ελληνική νομοθεσία. Θα είναι το μοναδικό έγγραφο που θα χρειάζεται ο πολίτης με αναπηρία, με χρόνια ή σπάνια πάθηση, δεν θα καταπατά τα δικαιώματα, τα προσωπικά του δεδομένα ή την προσωπικότητά του και θα του επιτρέπει να απολαμβάνει τα δικαιώματά του χωρίς στοχοποίηση και στιγματισμό.
Πώς βοηθάει το κράτος τα άτομα με αναπηρία; Τι θα λέγατε ότι πρέπει οπωσδήποτε να γίνει;
Όπως σας είπα και στην αρχή της συζήτησής μας, στην Ελλάδα χρειαζόμαστε μια διαφορετική ολοκληρωμένη πολιτική για τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις. Αυτή τη στιγμή έχουμε σπουδαία νομοθεσία, έχουμε τη Στρατηγική για την Αναπηρία 2024-2030, έχουμε κάνει νόμο του Κράτους τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες, αλλά δυστυχώς δεν έχουμε εφαρμογή της νομοθεσίας, σε πολλές περιπτώσεις έχουμε ασυδοσία, ενώ προκρίνονται συνεχώς εφήμερες και αποσπασματικές λύσεις.
Τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες/ σπάνιες παθήσεις, δεν μπορούν να έχουν στην Ελλάδα την ποιότητα ζωής που τους αξίζει από τη στιγμή που έτσι κι αλλιώς κανένας Έλληνας πολίτης δεν αισθάνεται ότι απολαμβάνει την ποιότητα ζωής που δικαιούται. Είναι αλήθεια ότι σε πολλούς τομείς έγιναν σημαντικά βήματα βελτίωσης, ωστόσο η Ελλάδα θα πρέπει να επιδιώκει διαρκώς να πετύχει τους ευρωπαϊκούς στόχους για τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες/ σπάνιες παθήσεις και ταυτόχρονα εντός της χώρας να κλείσουμε το χάσμα που υπάρχει ανάμεσα σε οποιονδήποτε Έλληνα πολίτη δίχως και με αναπηρία/χρόνια/σπάνια πάθηση.
Ειδικά όσον αφορά το ζήτημα της εργασίας των ατόμων με αναπηρία, στην Ελλάδα τα άτομα με αναπηρία απασχολούνται σε ποσοστό μόλις 32% και μαζί με την Ιρλανδία έχουμε τα χαμηλότερα ποσοστά απασχόλησης στην ΕΕ. Είναι φανερό ότι πρέπει να αυξήσουμε τα ποσοστά εργασίας των ατόμων με αναπηρία και συνολικά τα ποσοστά συμμετοχής τους στην ενεργή ζωή, που σημαίνει επίσης την ενίσχυση στην κατάρτιση και την βελτίωση των δεξιοτήτων που θα τους επιτρέψουν να εργαστούν. Σε μία χώρα που μας λείπουν εργατικά χέρια σε πολλούς τομείς, δεν επιτρέπεται κανείς να είναι αποκλεισμένος και αυτό πρέπει να είναι προτεραιότητα της ελληνικής Πολιτείας.
Εν τω μεταξύ στο ζήτημα της Υγείας η κατάσταση είναι τόσο σοβαρή που αποφασίσαμε τη φετινή 3η Δεκέμβρη, Εθνική και Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, να την αφιερώσουμε σε αυτό το ζήτημα. Διενεργήσαμε μέσω του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ μία πολύ μεγάλη πανελλαδική έρευνα σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στην Υγεία και τα αποτελέσματα, που είναι συγκλονιστικά, τα παρουσιάσαμε σε συνέντευξη Τύπου στις 2 Δεκεμβρίου. Το ΕΣΥ βρίσκεται σε πολύ άσχημο σημείο και αυτό για τα άτομα με αναπηρία/ χρόνιες/ σπάνιες παθήσεις μπορεί να φτάσει σε κάποιες περιπτώσεις να γίνει απειλητικό και για την ίδια τους τη ζωή.
Μέσα στο κύμα απανωτών πολύ- κρίσεων, τα επιδόματα και οι συντάξεις που δίνει το Κράτος στα άτομα με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις -και εδώ πρέπει να τονίσουμε ότι τα δίνει σε ένα μικρό ποσοστό αυτών των πολιτών- δεν επαρκούν ούτε κατ’ ελάχιστον. Όμως, όπως σας τόνισα και στην αρχή, όλα αυτά και πάρα πολλά άλλα ζητήματα πρέπει να αντιμετωπισθούν συνολικά, μέσω μιας ενιαίας και στοχοθετημένης πολιτικής, με χρονοδιαγράμματα και σοβαρές χρηματοδοτήσεις.
Και πάνω σε αυτό να προσθέσω ότι το αναπηρικό κίνημα προσδοκά και αγωνίζεται για την αντιμετώπισή μας όχι ως παθητικούς αποδέκτες φροντίδας αλλά ως πολίτες με δικαιώματα, καταπολεμώντας όλες τις μορφές συμπονετικού συντηρητισμού και κολακευτικού λαϊκισμού, που αποτελούν σύγχρονες μεταμφιέσεις της αλήστου μνήμης φιλανθρωπικής προσέγγισης. Το κράτος πρέπει να μεταρρυθμίσει την πολιτική του και αυτή πρέπει να είναι γενναία και τολμηρή και να αφορά σε όλα τα ζητήματα στην οικονομική, επαγγελματική, κοινωνική, πολιτιστική κλπ. ζωή των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες/σπάνιες παθήσεις.
Ταξιδεύετε συχνά. Υπάρχει κάτι που κάνουν οι άλλες χώρες και θα μπορούσε εύκολα να εφαρμοστεί και στην Ελλάδα;
Είναι αλήθεια ότι ταξιδεύω πολύ συχνά τα τελευταία πολλά χρόνια, ειδικά στην ΕΕ, ως πρόεδρος του European Disability Forum, της Ευρωπαϊκής συνομοσπονδίας των οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία, ως πρόεδρος του Τμήματος ECO της ΕΟΚΕ και μέχρι πριν από λίγα χρόνια ως πρόεδρος της Διεθνούς Συμμαχίας για την Αναπηρία (International Disability Alliance). Στο αναπηρικό κίνημα είμαστε πεπεισμένοι για τη σημασία της ΕΕ στις ζωές των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις. Να σας πω μόνο ότι, ειδικά την περίοδο από την έναρξη της οικονομικής κρίσης στην Ελλάδα, το 2010, εάν δεν υπήρχαν ευρωπαϊκές χρηματοδοτήσεις, δεν θα υπήρχε κοινωνικό κράτος για τα άτομα με αναπηρία στην Ελλάδα.
Και είναι αλήθεια ότι, επειδή η Ελλάδα σε κάθε βήμα της «μας πληγώνει», με τα ατελείωτα χιλιόμετρα κακοτεχνιών σε πεζοδρόμια, τα μη προσβάσιμα δημόσια κτίρια, το στίγμα και την κοινωνική απομόνωση που βιώνουμε, πολύ συχνά μας ρωτάνε πόσο καλύτερα είναι τα πράγματα στην Ευρώπη. Και ενώ όντως σε θέματα κουλτούρας ίσως στη Δυτική Ευρώπη να υπάρχουν σπουδαίες κατακτήσεις, τα άτομα με αναπηρία/ χρόνιες/ σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν παντού παρόμοια προβλήματα. Σε πολλές χώρες ίσως μάλιστα και πολύ πιο σοβαρά. Από ζητήματα προσβασιμότητας, δικαιωμάτων, αλλά και φτώχειας, εγκλεισμού σε τεράστια ιδρύματα, διακρίσεων, πολέμου… Είμαστε βαθιά πεπεισμένοι ότι η Ευρώπη διαθέτει και μπορεί να δείξει το κοινωνικό της πρόσωπο, αν και η άνοδος των ακροδεξιών, αντισυστημικών και λαϊκιστών δυνάμεων στην Ευρώπη δεν αφήνει περιθώρια εφησυχασμού.
Θα ήθελα να κλείσουμε τη συνέντευξη με ένα προσωπικό σας βίωμα. Κάτι που θεωρείτε ότι αξίζει να μοιραστείτε με κάποιον που ενδιαφέρθηκε να διαβάσει αυτό το άρθρο.
Θα μπορούσα να αναφερθώ σε κορυφαίες στιγμές που έχω ζήσει στην Ελλάδα, στην Ευρώπη, και σε άλλα μέρη του κόσμου, που έχουν συνδεθεί με σταθμούς στη θεμελίωση και στην εξέλιξη των οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα, στην Ευρώπη και παγκοσμίως. Άλλωστε το όνομά μου έχει συνδεθεί και με την ίδρυση της ΕΣΑμεΑ το 1989 και του EDF το 1997 και με την επανίδρυση της Διεθνούς Συμμαχίας για την αναπηρία το 2013.
Με βαθιά και ανυπόκριτη ευγνωμοσύνη σε όλους τους συναγωνιστές και συναγωνίστριες που με τίμησαν και με εμπιστεύτηκαν στην Ελλάδα, στην Ευρώπη και στον κόσμο να ηγηθώ αυτών των οργανώσεων, επιλέγω τον Μάρτιο του 2014, τότε που με δική μου πρωτοβουλία, πραγματοποιήθηκε η ιδρυτική συνδιάσκεψη των οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία από 30 και πλέον χώρες της Αφρικής για την ίδρυση του Αφρικανικού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία. Δεν θα ξεχάσω ποτέ τη συγκίνηση αυτών των ανθρώπων όταν αποφάσιζαν όλοι μαζί να ιδρύσουν το δικό τους συλλογικό αφρικανικό σπίτι .
Το ίδιο έγινε το 2015 στο Σάο Πάολο της Βραζιλίας για τη Νότια Αμερική. Αλλά το ίδιο επίσης έχω νοιώσει αμέτρητες φορές όταν χτίζαμε και συνεχίζουμε να χτίζουμε το αναπηρικό κίνημα της χώρας, το οποίο ξεπερνάει τις 600 πρωτοβάθμιες οργανώσεις σε όλη την επικράτεια. Κάνοντας το «Τίποτα για εμάς χωρίς εμάς» πραγματικότητα και έτσι σήμερα μπορούμε να λέμε σε όποιον αποφασίζει σε όποιο επίπεδο «Τίποτα χωρίς εμάς». Με γνώση, με εμπειρία, με αυτογνωσία και αυτοπεποίθηση, συνεχίζουμε το δύσκολο ανηφορικό αλλά περήφανο δρόμο της αυτό-οργάνωσης, της αυτοδιάθεσης και της αντιμετώπισης των εμποδίων που βιώνουν τα άτομα με αναπηρία, χρόνια/ σπάνια πάθηση, σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής τους. Γνωρίζοντας ότι οι προκλήσεις που κάθε φορά βρίσκουμε μπροστά μας έχουν τον χαρακτήρα της Λερναίας Ύδρας.
